Artiesten slaan in Uithuizen handen ineen voor ernstig zieke Faelin (8)

(Faelin op de ijsbaan in Uithuizen ©XWVisuals)

TikTok Tammo, Burdy, Wat Aans! en René Karst. Zaterdagavond staan ze met andere artiesten op het podium in Uithuizen om geld in te zamelen voor de ernstig zieke Faelin. Het achtjarige meisje heeft een zeldzame genafwijking waardoor ze levensbedreigende epileptische aanvallen krijgt. Een behandeling in Nederland voor deze genafwijking is er niet, dus is de hoop gericht op de Verenigde Staten. Daar is een behandeling mogelijk, maar dat kost veel geld: Een half miljoen euro.

Moeder Karin van Balen staat met Faelin (spreek uit Feelin) op de arm langs de ijsbaan in Uithuizen. Ze neemt poolshoogte bij de inrichting van het terrein waar zaterdag het Fae-stival los gaat. “Het is spannend maar het geeft ook weer veel vertrouwen”, zegt Karin. “Er is nu al zoveel gedaan en er zijn zoveel afspraken gemaakt dat het vast goed komt. Het kán niet anders dat het een succes wordt.”

Karin is met haar gezin al ruim vier jaar bezig om geld bijeen te krijgen voor een behandeling in Amerika. Het gaat dan om een trial, dat is een wetenschappelijk onderzoek waarbij nieuwe behandelingen worden getest op een groep patiënten.

In eerste instantie dachten ze dat 100.000 euro genoeg zou zijn. Maar dat bleek een illusie. Karin: “Je moet daar negen maanden met je gezin verblijven. In het vliegtuig moet een kleine intensive care worden geïnstalleerd, er moeten twee IC-artsen mee en een verpleegkundige en de artsen in Amerika moeten betaald worden. En er komen nog veel andere kosten overheen. Daardoor is het bedrag zo hoog.”

En daar komt nog iets bij: Faelin heeft nog geen officiële uitnodiging voor de trial. Eerst moet er toestemming komen om Europese patiënten toe te voegen aan de onderzoeksgroep. Genoeg onzekerheden dus. Ondanks dat de Amerikaanse artsen optimistisch zijn, weet Karin dat succes nooit verzekerd is. “Maar het is wel de allereerste gentherapie voor een epileptische aandoening ooit, in de hele wereld. Eigenlijk is je kind een proefkonijn. Maar ik heb er zoveel vertrouwen in, dat we het toch willen. Als we er aan zouden twijfelen, zouden we het nooit doen. Het is je kind, het is je alles.”

Elke epileptische aanval die Faelin krijgt, is in principe levensbedreigend. De zorg voor haar dochter is haar leven geworden, zegt Karin. “We hebben onze banen opgezegd om voor haar te zorgen, we zijn apart gaan wonen om voor haar te zorgen, mijn moeder springt bij en we geven thuisonderwijs.” Omdat de medicijnen in Nederland volgens Karin eigenlijk niet geschikt zijn voor haar dochter, is er snel een behandeling nodig. “Faelin heeft elke dag de kans dat ze overlijdt. We hebben in de afgelopen jaren zeker twintig keer bewust afscheid van haar genomen.” 

(Organisator Ginus Pot op de ijsbaan in Uithuizen)

De artiesten werken voor een minimaal tarief mee en voor de rest wordt bijna alle werk door vijftig vrijwilligers gedaan. Ginus Pot is de organisator. “Het gaat voorspoedig. We zetten de tenten op, het podium wordt afgemaakt. We hopen op 1200 bezoekers, dat is het maximum aantal dat mag komen. We gaan er, ondanks alles, een gezellig feestje van maken.”

In de voorverkoop kost een kaartje 17,50 euro, aan de deur is het twintig euro. Het Fae-stival begint zaterdag om acht uur op de ijsbaan van Uithuizen en duurt tot 02:00 uur.

https://fae-stival.nl