Een uniek jubileum met een missie: Eenrummer Alfred fietst al twintig jaar voor een toekomst zonder Duchenne

Het is elk jaar een bijzondere tocht voor oud-Eenrummer Alfred van der Meulen. Al twintig jaar zet hij zich in voor kinderen uit zijn ouderlijk dorp die lijden aan de spierziekte Duchenne. Daarmee is Alfred ook de enige deelnemer die de tocht, genaamd Duchenne Heroes, al vanaf het begin meedoet. Deze editie zet hij zich in voor de 13-jarige Ruben uit het dorp om geld in te zamelen voor een medicijn. ‘’De motivatie is groot.’’ De twintigste editie van Alfred begint op zondag 6 september.

Inzet is eindeloos

Als Alfred in 2023 voor de achttiende keer aan de start van de tocht verschijnt, breekt er iets in hem. Hij ontmoet de dan 10-jarige Ruben Mulder die aan de spierziekte lijdt na lange tijd weer. Ruben komt uit Eenrum en staat dan met zijn ouders langs de route om de sporters aan te moedigen. 

‘’Toen ik hem voor het eerst in 2021 ontmoette, kon hij nog zelfstandig lopen. Een paar jaar later was hij al zo hard achteruitgegaan dat hij volledig gebonden was aan een rolstoel. Dat heeft toen wel iets met mij gedaan.’’ Twee jaar geleden begon Alfred dan ook met de actie ‘Alfred trapt door voor Ruben’ waarvoor hij inmiddels al een bedrag inzamelde van ruim 22.000 euro. In totaal zamelde hij in die twintig jaar al ruim 150.00 euro in voor het goede doel.

Emotioneel

De familie van Ruben is blij dat Alfred de actie op poten heeft gezet. ”Dat waarderen we heel erg.” Naar omstandigheden maakt Ruben het nu goed en is hij veel in het dorp te vinden met zijn rolstoel. ”Hij heeft altijd wel wat te doen. De ene keer maakt hij filmpjes voor zijn sociale media en de andere keer is hij vrachtwagens aan het spotten, want dat is zijn grote hobby”, vertel vader Paul.

Voor de familie is het evenement erg dubbel. Zo hebben ze de tour de laatste jaren zelf bijgewoond. ”De reis ernaartoe is erg intensief en we vinden het lastig om te zien hoe hard andere lotgenoten achteruit gaan. Dat is aan de ene kant erg confronterend.”

”Aan de andere kant is het ook juist prettig om met lotgenoten te praten. Dat biedt toch enige vorm van troost en je hebt het idee dat je wordt begrepen.” De familie hoopt in ieder geval dat de deelnemers zoveel mogelijk geld ophalen om onderzoek naar de ziekte te blijven doen. ”Dat is en blijft vreselijk belangrijk.”

Klaar voor de start

Twintig jaar geleden begon de deelname van Alfred aan Duchenne Heroes eigenlijk heel spontaan. ‘’Ik werd door een vriend gevraagd of ik met hem de tocht wilde fietsen. Vanaf dat moment ben ik niet meer opgehouden.’’ 

Die motivatie om de tocht te fietsen kwam vooral door de familie Rienks uit Eenrum, waarvan beide zoons aan de spierziekte, Duchenne, leden. ‘’Dat heeft veel met zich meegebracht’’, vertelt Alfred. Ik kan me nauwelijks iets ergers voorstellen dan dat je je kind zo achteruit ziet gaan.’’ Die inzet leidde tot vele lokale betrokkenheid en inzamelingsacties. 

Duchenne Heroes in het kort

Duchenne Heroes is een zevendaagse mountainbiketocht waarmee sinds 2006 geld wordt ingezameld voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Deze erfelijke spierziekte veroorzaakt een geleidelijke afbraak van de spieren, waardoor patiënten uiteindelijk hun spierkracht verliezen en de levensverwachting beperkt is. Deelnemers aan de tocht fietsen dagelijks 70 of 100 kilometer over onverharde routes, van Frankrijk naar Nederland. Wie zeven dagen te lang vindt, kan ook kiezen voor een driedaagse editie. Sinds de eerste editie heeft Duchenne Heroes zijn er al miljoenen ingezameld en doen er jaarlijks zo’n driehonderd deelnemers mee.

Denken aan stoppen

Een aantal jaren na het overlijden van de zonen van de familie Rienks heeft Alfred nog wel even doorgefietst om de familie te ondersteunen en kracht te geven. ‘’Daarna heeft het idee wel in mijn hoofd gespookt om te stoppen. Totdat ik dus Ruben en zijn familie ontmoette en zag hoe hard hij achteruit ging.’’

‘’Sinds twee jaar komt Ruben mij opzoeken tijdens de tocht en geeft hij mij extra motivatie om de route te voltooien. Dat is prachtig om te zien en geeft je weer energie. Vooral na een zware klim, is dat soms echt wel even nodig.’’ 

Zwaar parcours

De voorbereidingen voor de tocht van zo’n zevenhonderd kilometer lopen voor Alfred eigenlijk het hele jaar door. ‘’Dat begint gewoon in de omgeving waar ik veel op interval train. Heuvel op, heuvel af en dan natuurlijk versnellen en vertragen. Dat is de beste methode om je op het evenement voor te bereiden. Je fietst door weer en wind op een zwaar parcours. Zonder voorbereiding wordt dat een bijna onmogelijke opgave.’’

Dit jaar begint de route in de Ardennen op de grens van België en Frankrijk en eindigt de tour in het dorpje Thorn, net onder Roermond. Ook dit jaar komt de familie Mulder hem toejuichen en helpt een van de ouders mee als vrijwilliger bij het evenement. 

Lokale betrokkenheid

Het geld voor onderzoek tegen de spierziekte wordt bij elkaar gebracht door middel van veelal lokale acties en donaties. Zo heeft Duchenne Heroes vanaf het begin in 2006 al bijna twintig miljoen euro opgeleverd.

Voor Ruben wordt vooral verzameld op lokaal niveau. Zo heeft de supermarkt een actie met statiegeld verzorgd en kan er voor een klein bedrag een klompje van de Klompenmakerij in Eenrum worden gekocht. ‘’Dat geeft je een warm gevoel als je ziet wat de lokale gemeenschap dan voor zo’n jongen doet.’’

Oproep

Naast dat Alfred oproept om te doneren voor het goede doel, roept hij mensen uit Eenrum en omgeving op om ook een keer deel te nemen aan de tocht. ‘’Het zal toch mooi zijn als we dat met zijn allen kunnen doen en nog meer acties op poten kunnen zetten’’, vertelt hij enthousiast. 

Hij hoopt dan ook dat hij volgend jaar met een aantal inwoners uit Het Hogeland aan de start mag verschijnen. Na een rit van zeven dagen eindigt dit jaar het avontuur van Alfred op 12 september. Of hij al denkt aan stoppen? ‘’Stiekem hoop ik de 25 jaar vol te kunnen maken. Als ik iets kan betekenen voor een ander draag ik daar graag aan bij.’’

Doneren? Via de site van ‘Alfred trapt door’ is hier meer informatie over te vinden.