Gelukkig met een psychische aandoening

Mensen met ernstige psychische aandoeningen helpen om hun plek in de maatschappij weer te vinden en hun leven betekenisvol vorm te geven. Dat is het doel van Stynke Castelein (foto). Samen met haar team doet ze onderzoek naar nieuwe behandelmethoden voor mensen met ernstige psychische aandoeningen. Haar motto? Let’s boost recovery!

In Nederland hebben zo’n 281.000 mensen een ernstige psychische aandoening (ook wel ‘EPA’ genoemd). Wat zij gemeenschappelijk hebben, is niet zozeer het type aandoening, maar het langdurige en ernstige leed dat ze erdoor ervaren. Behalve psychisch lijden, zorgt hun aandoening ook voor problemen op andere terreinen. Zo heeft volgens het Trimbos Instituut 78% van deze groep geen betaalde baan en is daardoor financieel kwetsbaar. Ook op sociaal vlak gaat het vaak niet goed: maar liefst 80% voelt zich eenzaam. Een schokkende 40% heeft zelfs het gevoel helemaal niet meer mee te tellen in de maatschappij.

Stynke Castelein – bijzonder hoogleraar herstelbevordering bij ernstige psychische aandoeningen en hoofd onderzoek van Lentis Research, de wetenschappelijke tak van Lentis GGz – doet samen met haar team onderzoek naar nieuwe behandelmethoden voor mensen met ernstige psychische aandoeningen. Haar belangrijkste drijfveer? Ervoor zorgen dat ook deze mensen een zo prettig mogelijk leven hebben. Castelein: “Tweeëntwintig jaar geleden kwam ik na mijn studie sociologie per toeval als onderzoeksmedewerker op de psychose-afdeling van het UMCG terecht. Dat was voor het eerst dat ik mensen met psychoses van zo dichtbij meemaakte. Ik bereidde de cliënten voor op onderzoek, dronk koffie met ze, at wekelijks mee op de afdeling en had hele bijzondere gesprekken. Ik realiseerde me toen dat deze jonge mensen net als alle andere mensen – hoe ziek ook – graag zo snel mogelijk hun gewone leven weer willen oppakken.”

Inmiddels werkt Castelein bij GGz-instelling Lentis en maakt zij zich hard voor een bredere kijk op het herstel van mensen met ernstige psychische aandoeningen. Volgens haar moeten we niet alleen focussen op de klinische symptomen, maar ook aandacht hebben voor maatschappelijk en persoonlijk herstel. “Mijn sociologische achtergrond heeft ervoor gezorgd dat ik herstel als veel meer dan de ziekte alleen zie. Ik zie het als een drieluik. Als je opgeknapt bent, kun je weer meedoen aan de maatschappij en je persoonlijke leven opnieuw op een betekenisvolle manier inrichten.”

‘Als je opgeknapt bent, kun je weer meedoen aan de maatschappij en je persoonlijke leven opnieuw op een betekenisvolle manier inrichten.’

Verschillende GGz-instellingen hebben Casteleins opvattingen over herstel overgenomen en er verschijnt steeds meer onderzoek naar de drie soorten herstel. Casteleins groep doet zelf ook onderzoek. Om herstel te meten, gebruiken ze zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden. “We kijken niet alleen naar de cijfertjes op een vragenlijst – hoe voel je je vandaag op een schaal van een tot tien? – maar ook naar de verhalen van mensen. Andere onderzoekers zijn daar soms wat sceptisch over, maar als je al die verhalen op een systematische wijze bundelt, is het net zo goed wetenschappelijke data. Ik vind die combinatie van cijfers en ervaringen ontzettend waardevol.”

De onderzoeksagenda van Castelein en haar team wordt bepaald door de problemen waar cliënten en behandelaars in de praktijk tegenaan lopen. “We merkten bijvoorbeeld dat behandelaars over zoveel screeningsdata van de cliënten beschikten dat ze het overzicht een beetje kwijtraakten. Vooral lichamelijke klachten sneeuwden onder en werden dus niet altijd behandeld. Promovendus Lukas Roebroek heeft daarom een digitale beslistool ontwikkeld waardoor in één oogopslag te zien is welke zorgbehoeften er zijn én wat volgens de landelijke richtlijnen en zorgstandaarden dan effectieve behandelopties zijn.” Uit Roebroeks onderzoek blijkt dat de tool ervoor zorgt dat behandelaren en patiënten meer overleggen en de lichamelijke klachten van patiënten beter behandeld worden.

Voordat Castelein en haar collega’s aan een nieuw onderzoek beginnen, vragen ze altijd feedback uit het veld. Vragenlijsten worden bijvoorbeeld pas gebruikt als deze uitgebreid bekeken zijn door ervaringsdeskundigen, de cliëntenraad en collega’s. Door de mensen uit de praktijk op deze manier bij het onderzoek te betrekken, zien de onderzoekers dingen die ze anders misschien over het hoofd gezien hadden. Zo werkte Castelein met haar team aan een onderzoek naar de negatieve gevolgen van de coronapandemie en kwamen ze erachter dat de lockdown voor een aantal cliënten met autisme juist een verademing was geweest. “Dit is het mooie van werken vanuit het veld. Als ik een geïsoleerde onderzoeker was geweest, had ik misschien alleen maar vragen over wat mensen misten en waar ze last van hadden, gesteld. Maar doordat ik van collega’s hoorde dat veel cliënten ook positieve ervaringen hadden, kon ik dat meenemen in de opzet van het onderzoek.”

Casteleins onderzoeksresultaten worden niet alleen gepubliceerd in open access wetenschappelijke tijdschriften, maar ze deelt deze ook actief met cliënten en collega’s. Ook vertelt ze geregeld in de media over haar onderzoek. In 2018 won ze zelfs de Groningse Vrouw in de Media Award. “Er is zoveel kennis en ik vind het ontzettend belangrijk dat het op een laagdrempelige manier bij de mensen waar het over gaat terechtkomt.”

Onlangs begon Castelein een Instagram account met de naam ‘Let’s boost recovery’ waarop ze haar onderzoek op toegankelijke wijze deelt. Ze krijgt daarbij advies van haar dertienjarige dochter. Een lachende Castelein: “Mijn dochter heeft laten zien hoe alles werkt en nu kan ik het zelf. Haar klasgenootjes en die van mijn zoon volgen mij ook en die krijgen op deze manier ook van alles mee over ons onderzoek, dat is toch geweldig! Een scholier vroeg zelfs of hij stage bij ons kan lopen!”

Tekst: Beau Oldenburg